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澳门线上娱乐开户平台·患糖尿病的孩子,最终也能活成自己想要的样子——康乐营有感

发布日期:2020-01-11 14:44:52 点击次数:3668

[摘要] 看到糖友、家长和酒店人的反馈,我想,或许1型糖尿病正在朝好的方向发展,我们最终都会活成自己想要的样子。这是一位36岁迟发性1型糖友的自我介绍。懂事的孩子,让我再次体会到三诺作为血糖仪普及推动者为这个群体所做的贡献了。

澳门线上娱乐开户平台·患糖尿病的孩子,最终也能活成自己想要的样子——康乐营有感

澳门线上娱乐开户平台,2017年8月12-14日,长沙。

闷热的天气,突然降了一场大雨。一群小朋友在舞台上又蹦又跳,玩的不亦乐乎,一群父母坐在台下又哭又笑,欣喜之余多出一份感动。

这是湘雅康乐营快要结束时的场景,酒店一位早就下班了的工作人员一直坐在角落里看,她说:“看着这些小朋友的表演,真好。我情不自禁看完了全场。”

这是第12届湘雅康乐营,由中南大学湘雅二医院主办、三诺生物承办,今年一共报名190个家庭,共400多人参加,算是当前中国最大的1型糖尿病夏令营活动。

看到糖友、家长和酒店人的反馈,我想,或许1型糖尿病正在朝好的方向发展,我们最终都会活成自己想要的样子。

“我22年1型没有并发症,我的秘诀就是开心快luo”

“我患病一年11个月12天,我的工作是做销售,曾经一个人走南闯北,走到哪儿都感觉自己很孤单,今天一来,发现居然有这么多同类。”这是一位36岁迟发性1型糖友的自我介绍。

“我来自长沙,今年22岁,2008年我13岁被确诊为1型糖尿病,当时酮症酸中毒住院,血糖37,我妈一夜之间头发全白,”这是我第二次听到孩子患糖尿病后妈妈“一夜白头”的真实故事,“我现在读大四,一切良好。”

“我是怀化人,是糖友传说中的华姐,我13岁得病,如今已经22年,我没有任何并发症,我的秘诀就是开心快luo(乐)……”快luo姐一开口,就感染了现场所有的人,“我现在依然很开心快落,我闲不住,爱运动,得了糖尿病有什么好怕的嘛……”

这是活动开始前一天,我组织志愿者开会,一共13名糖友、3名糖友家属另加1名三诺工作人员,这个气氛跟去年压抑的气场完全不一样。

来自安徽19岁的糖友浩浩问:“要谈恋爱了,该怎么向对方表白?万一对方父母不同意,我该怎么办?”

“哥教你一招,简单粗暴,保证有效:把生米煮成熟饭。”那位来自衡阳、自称性格内向不太会说话的哥们放言。现场一片大笑。其他几位过来人都提出了自己的建议:先不说,等交往得差不多了,彼此都认可了才说。

当然也有不同意见的,快落姐说:“直截了当告诉她。我当年谈恋爱的时候,我就直接告诉我男朋友说我有病,他看着我说:你这么快luo哪像有病?要是你有病,全世界的人都有病。她爱你就应该接受你的一切,你要对自己有自信。”

来自浏阳的娟问:“打胰岛素后会出现皮肤瘙痒,这是为什么?”有经验的另一名糖友立即回答:“用点红霉素软膏。不过为了预防,还是最好轮换位置打,打之前要记得消毒。”

关于如何消除皮下硬结,来自北京的刘木易支招:“用土豆片或热毛巾放在硬结处热敷,有一定的效果。”

让糖友帮助糖友,这是我一直幻想的模式。我希望有朝一日,每一个患病的糖友在处于彷徨、无助、悲观甚至绝望的时候,都会有另一位糖友站在这个人面前:你好,我也是糖友,患病xx年,如今没有并发症。

我想你可能与我当初一样遇到了一些问题,不过没关系,你现在遇到的问题,都是我曾经遇到过的;你未来要走的路,都是我已经走过的。欢迎你加入我们,如果你愿意,我可以告诉你我是如何度过这段时光的,我的经验是……

“桌上放了一碗肉,谁要是不让我吃掉,我会把桌子都掀掉的”

关于如何吃,这是此次康乐营很多父母遇到的难题。

孩子吃不饱怎么办?

孩子总是要吃怎么办?

孩子自从确诊糖尿病后,越来越瘦怎么办?

孩子当着面吃得很好,可背着我总是偷吃,怎么办?

……

“别担心,孩子就应该让她吃饱,正是长身体的时候,吃饱吃好。根据世界卫生组织who的数据显示,男孩12岁、女孩14岁处于身体猛长期,这时候不要过多地限制他们饮食,可以考虑增加胰岛素量。

我们的总原则是:饮食本身由孩子的胃口决定,能吃饱,不限制,也不硬塞。”来自密歇根大学营养学硕士毕业的isa亲临现场解答这些问题。

快落姐又是快言快语:“说得没错。我小时候,家里管我管得严,我自制能力也很强,遇到好吃的都能控制住,后来我爸都看不下去了,私下跟我说:闺女,要不你自己偷偷吃点吧!”说得现场哄堂大笑,“不过那时我已经控制习惯了,所以我没去偷吃。但偷吃是人性,父母要正视这点。”

衡阳那位自称内向的大哥也插了一句:“我是个厨师,我特别好吃。如果桌上放了一碗肉,我第一个念头就是怎么把它吃掉,如果谁不让我吃,我会直接把桌子掀掉。”

“大哥,你真的内向吗?”我提出这个问题后,其他糖友都哈哈大笑,“我觉得你的这个陈述后可以加上一句话:如果你面前放着一碗肉,你第一眼就应该看出它含有多少碳水化合物,然后琢磨它可能会升高你多少血糖,如果你要解决它,需要几个单位胰岛素。”

没错,这次请来的大咖isa就是解决这个问题的。她说话的时候,两只手往后一拢,一头秀发就扎成了一个简单的辫子,她就是教大家:怎么一眼看出放在你面前的饭含多少碳水化合物,如何调整自己的饮食。

我坐在旁边看她给那位双胞胎妹妹讲解,两位如此这般这般如此聊了好久,后来双胞胎妹妹点点头:跟我想的是一样的。

怎么是一样的?跟我预想的是一样的啊,我一天测4次血糖,吃多少血糖升高多少跟这位营养师姐姐说的结果差不多。

“天啊,你一天测4次血糖?”双胞胎妈妈惊讶地问到,我也很惊讶:这样的情况,妈妈居然不知道?

“是啊,我很久就这样了,每天测4次。”面对妈妈质疑的眼神,她解释:“以前用的那个血糖仪试纸贵,我2天测一次,现在用的是三诺免调码,便宜一些了,所以就一天测4次。”

懂事的孩子,让我再次体会到三诺作为血糖仪普及推动者为这个群体所做的贡献了。

“每天出门前打胰岛素,其实就像女孩子出门要化个妆一样”

来自衡东的小伙子刚结束高考,参加了这次的志愿者,他的问题是:进入大学,我应该如何跟身边的同学交流?我需要告诉他们我患糖尿病的情况吗?

还有一位同样的糖友站在台上也问这个问题:我想跟正常人一样生活,我应该如何做?

我让那位已经读大四的帅哥回答,但似乎第二位糖友并不满足这样的答复。直到去年的积极妈妈在台上发言:“我觉得患糖尿病也没啥,就是要带胰岛素和血糖仪嘛,戴胰岛素泵的孩子其实跟近视了需要戴一副眼镜一样。每天出门前打胰岛素,就跟女孩子出门前要化个妆一样。化妆一般还要40分钟呢,打胰岛素和测血糖不需要那么久……”

我这次终于见到了这位妈妈的孩子,她反戴着一顶鸭舌帽,坐在桌子前画画,画完我同事后,一群人都坐到她面前,抢着画像,”画得真好,给我来一幅吧。”

她淡淡地笑着,一露出牙齿,连忙把脸别向一边,免得让人看到她矫正牙齿的牙套。

她跟自己的画一样,很纯净,我本来想说在她这里没有抱怨,没有自卑,没有腼腆,但我终于还是打消了这个念头,因为这些词根本就不应该在她这里存在。

“你坚强,孩子就会坚强。你怎样,孩子就会怎样。我们父母是孩子的镜子,所以在座的父母们,要保护好孩子,我们得先保护好我们自己的内心。”积极妈妈说道。

晚上联欢会的效果超出了我的想象,尤其是参加湖南卫视“汉语桥”的外国友人们听说我们在做小朋友的公益活动,自愿加入我们,奉献了两支美轮美奂的非洲舞蹈,现场的小朋友又蹦又跳,拉着他们不断合影,还一起跟着扭动并不协调的身子,玩得很嗨。

“真正的强者是看清事物的本真后,依然能从日常生活中寻找到快乐和幸福。

其实,我并不希望大家在谈到糖尿病时,都强打兴奋剂地输出正能量,告诉大家“我得了糖尿病一样可以活得很好”。

我们熟悉的朋友圈,最不缺的就是在领导同事面前晒加班,在朋友同学面前晒旅游,在异性同性面前晒美颜自拍,在所有人面前假装很懂人生哲理似的晒鸡汤。

对于糖友来说,虚假的正能量太多了,就像鸡汤一样,喝多了会虚不受补,最后就会反感,然后脱离这个群体。

所以,我希望看到的是:大家首先是一个完整的人,有七情六欲,有悲欢离合,有喜怒哀乐,我们通过努力,过得真的开心快乐且健康。真正的强者是看清事物的本真后,依然能从日常生活中寻找到快乐和幸福。

我想,去年来康乐营的阿萌就是这样的,患糖尿病已22年,没有任何并发症,从全校的文科状元到毕业后以全省第一名的成绩考取当地公务员,默默地守着一份很枯燥但很累的工作,今年又被分到离家车程9个多小时的偏远乡村做扶贫工作,她一直都是淡淡的微笑,保持着内心的欢愉。

她的全名叫没有鞋的阿萌,她说:“我以前一直觉得我患1型糖尿病很可怜,就像故事里说的那样,我一直以为我没有鞋很可怜,直到有一天我看到一个人没有脚。”

最后那天的下午,我见到了去年来的永州小朋友,我很开心的是看到她没有去年那么瘦了。我问妈妈:血糖控制得好吗?不好。测血糖吗?偶尔测下。知道怎么吃吗?不知道。今天讲的知识你听懂了吗?没听太懂。最后她抱怨了一句:每天吃的食物都不一样,哪能算得过来啊?

联欢会上,浏阳的爸爸告诉我,她女儿参加了第二届康乐营,那年12岁,今年是第12届,女儿22岁了,在读大四。“那时哪有现在这么好啊,大家能找到同类了,不会觉得自己是孤独的。”正说着,他看了身后那位小朋友,“咦,你怎么不上去跳舞呢?”

我参与组织了4届康乐营,见证着一个个小朋友慢慢长大,那位被我称作“拽拽”的小美女今年高了很多,她非常开心地拉着我的手说“哥哥明年我还要来当志愿者”。

我看着大家都在慢慢地变化,变得更加开朗活泼,变得更加独立自主,变得更加坚强有韧性,我想,随着科技医疗的发展、人们对这个疾病慢慢接受、知识越来越丰富,也许1型糖尿病正在朝更好的方向发展。我接下来要做的事情就是:让大家收获更多的健康技能,收获更多的快乐。

获得了健康,获得了快乐,我想,我们最终都能活成自己想要的样子,也终将会活成自己想要的样子。


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